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VDC療法 5回目 ~久々に平穏なほう~

ユーイング肉腫 闘病シリーズ 治療9コース目。やっと折り返したぞ…

治療内容サマリ

いつも通り前回と変わりません。


  • 0日目: 入院、採血・採尿などの検査
  • 1日目: VDC投与 アプレピタント服用
  • 2日目: 退院 アプレピタント服用
  • 3日目: 外来でジーラスタ打つ アプレピタント服用
  • 4日目: アプレピタント服用
  • 5日目以降: 適宜頓用でメトクロプラミド服用


前回のVDCでは3日目あたりでなんとも言えない酷い辛さが出たんですが、今回はそこまでは酷くなかったです(でも1,2日間はゼルダすらプレイできないくらいのしんどさではありましたが…)。とはいえ、微妙な吐き気というか違和感が残る期間が長く続いている感じはあります… でも熱が出たりでバタついた前回IEのようなことはなく、今回は平穏に過ごせそうです。

次これ以上キツくなると怖いので先生に相談だなあ…

前回、上記のように書いてましたが、相談してみても「長くやってればいいときもあれば悪いときもあるよ」の一言で終わりだったので、まあ、耐えるしか無いようですね…


心毒性のあるドキソルビシンが生涯累積投与量に達したので次回から一部薬が変わります。副作用の感じも多少マイルドになるといいなあと淡い期待を持っております。。。  

副作用メモ

これもあんまり変わらないんですが、引きずる期間が伸びてる感じがしてます…

  • 0日目: 特になし
  • 1日目: 投与日、特に変わりなし
  • 2日目: 退院日、いつもどおりしゃっくりが出る、多少の吐き気、多少だるい、くらい。
  • 3日目: ジーラスタを打ちに行く。通院時、頭痛が若干あるなとか、やっぱり多少の吐き気とだるさはあるな、くらい。食欲はかなり落ちてる。
  • 4日目: だいたい同上。食欲はさらに落ちるので食えない分はゼリー系とかで補う感じ。
  • 5日目: 前回はこの辺で戻ってきてた感があったはずだが、イマイチ回復してない感。
  • 6日目: まだイマイチ。頭痛もたまにあったり、吐き気だるさはある。
  • 7日目: 食欲は6,7割まで戻ってる感じはあるが、どうも食べる度にうっすらとした吐き気は残る感じ。
  • 8日目: 昨日よりはよいが、スッキリはしない。
  • 9日目: 同上
  • 10日目: 食欲はかなり回復しているが、やはり食後にうっすら気持ち悪さが残っている… 問題ないレベルなんですけどね。

みたいな感じで、日々少しずつ戻るんだけど、戻りきってくれない… 最初の頃より多少長引くようにはなってるかなあと… やはりそのあたり、まだ半年あるので不安ですね…


気になる点メモ

足の痛み

最近は足の裏の痛みが毎回出るんですよね… 先生に聞いても「気のせいじゃない?」「抗がん剤とは関係ないと思う」的な回答しか貰えないんですが… 前回あたりから微妙にふくらはぎの痛みも出ており気になっています… 歩くのに支障が出るような酷いものでは無いのですが、散歩などしたいときに出ていいのか控えた方がいいのか迷うんですよね… そんなに長距離歩いたとかは無いですし、かと言ってしばらく寝たきりだったわけでもないので、一時的な疲労・筋肉の衰えで出てきた痛みとは思えないんですが… 別の病院行くにしても微妙な症状なのでどこいっていいか分からんし、難しいですね… まあ様子見です。

手(足)のシミ

前回書いたやつですが、皮膚科さんに相談したら、手にはメラニンがないから、基本的に抗がん剤の影響以外考えられないと言われました… 化学療法してる病院に皮膚科もあり詳しい人もいるはずだからコンサル依頼出した方がいいよと言われてしまいました… なんで別病院の先生に院内手続きを教えてもらうことになるんや(元々、今私が化学療法受けてる病院で働いてたらしい) 


かつ、気づいたら足の裏にも似たようなシミができており、その辺も含めて改めて聞いてみようかなあという所ではありますが、聞いてもどうにもならないだろう感あるので、もう少し重要そうなものに時間を割いたほうがいいかなと思っております… 最悪生きてればシミなんか残ってもええわい感はあるし。

陰部のかゆみ

あんまり公言するべきでない内容かもしれませんが、万が一、同じような治療されてる他の方が見たときに参考になればということで… 相談できる相手もあまりいないですしね… これも抗がん剤関係ないから皮膚科行ってと言われちゃった案件なんですけども…


ある時期から、陰部にかゆみが出て、まれに陰茎部に微妙な出血があったりしており… 実際、抗がん剤とは直接的に関係ない可能性は高いのかもしれませんが… ただ、骨髄抑制とかで体の抵抗力が落ちてるときに、常在菌であるカビなどの影響でかゆみとか炎症とか出る可能性があるので、予防的に抗菌剤を塗ってみては、ということで今はそれを試してる感じです。(前回の騒ぎで抗生剤使いましたが、耐性がある一部のカビは増えるらしいですし…) かゆみ自体は、平常時でも花粉や汗をかく時期に出ることはあったので今の化学療法が関係する分からないところですが、過去体験した以上に酷いかゆみの日もあったりするので、軽いステロイド剤など併用して様子見中です。寝てる時とか我慢できない時もあり微妙に辛いんですよね…


あとは、抗がん剤治療の冊子とかには普通に書いてある話ですが、骨髄抑制で血小板も時期によっては減るので、そのときは粘膜から出血しやすくなるので、出血に関してはそういう絡みもあるんじゃないのかなあと思うんですが、今ひとつ素人では分からんところです…


このへん、皮膚科の先生も人によっては「抗がん剤の影響では」という話をされ、でも病院では否定されてしまいこちらに伺ってるんですよね…みたいなやり取りが発生しており、一貫で診てもらえると助かるんだけどなあと思う日々です…

IE療法 4回目 ~まさかの発熱性好中球減少症~

ユーイング肉腫 闘病シリーズ 治療8コース目… 大変でした…

治療内容サマリ

  • 0日目: 血液検査(各種数値あんまり良くない)
  • 1~5日目: IE(イホスファミド・エトポシド)点滴
  • 6日目: 退院
  • 7日目: 外来でジーラスタ打つ
  • 8~10日目: 口内の歯茎の荒れ・口内炎が酷くなり、それに伴い熱が微妙に上がっていく感じに…
  • 11日目: 近所の内科で血液検査したら白血球(好中球)がかなり少なくなっており、いわゆる発熱性好中球減少症の状態ということで、そこそこ緊急気味に病院に行き入院…
  • 12~13日目: 抗生剤点滴
  • 14日目: とりあえず熱も下がり歯茎の荒れなども落ち着いたので退院


開始当初に注意しろと言われていた発熱性好中球減少症についに該当してしまいました… というか、抗がん剤繰り返すうちに、37.5℃弱の熱は毎回というかほぼいつも出てる雰囲気になってきているんですよね… 元々は体温低めの人間のはずなのですが、いつ測ってもだいたい36.9℃~37.2℃あたりなんですよね。たまに37.5℃とかあるんですけど、先生からも続かなければ・特に症状がなければ気にするなという感じで、これが通常運転になってました。今回は、測るたびにブレがあったのですが、37.2℃~38.2℃あたりが主になり、かつ頭痛と、たまに軽い寒気、そして口内炎がどんどん酷くなる、というところで、さすがに内科行って見てもらうか…の結果、好中球がかなり少なく(2~300/μlくらい)入院となりました…


特にフラフラするとかはなく、自分で歩いてバスに乗って病院に行ったくらいなのでそんなにオオゴトではなかったと思いつつ、ちょうどこれが金曜の夜で、抗生剤なしでそのまま土日過ごせたのか危うい可能性もあった気もするので、まあ危機管理としてはギリギリ良かったかなと…


原因分からん発熱はよくある話らしいので、発熱原因を特定するのはかなり難しいみたいですが、まあ今回は口内の問題が大きな一要因だったのでは、という感じでした。以下が重なった部分もあるのかなと。

  • IE投与前の血液検査にて各種数値の戻りがあまりよくなかった(IE投与時点から白血球が少なめだった(もちろん許容範囲内だが))
  • IE投与前から口内が荒れていた(親知らずの周囲が荒れて痛みがある状態だった)
  • IE投与後に舌の裏に巨大な血豆ができ、それがその後口内炎のようになった事件もあった
  • ジーラスタの効きが間に合わなかった?

口内の問題は甘く見てはいけないようなので、今後はかなり気をつけたいと思います…


しかし、前回「過去イチつらかった」とか書いた後にすぐつらみを更新してしまったので、今後が恐ろしいところです…(まあ辛さの種類は違ったので、ワーストがどちらかと言うと微妙なところですが) まだ折り返してないし、半年以上あるんやで… オラに元気を分けてくれ…(というか血小板とかが回復しないと輸血とかになってくるから本当に分けてもらう可能性もある(おい )

副作用メモ

ぶっちゃけ、IEを投与している間の副作用は特に変わらず、むしろ今回はしゃっくり少なくて楽だなとか思ってた… 退院してからが本番…

その他

前回も書いたように細かい不具合というか、小さめの問題はいくつか積もってきてます…


というか、抗がん剤の副作用というより、「抗がん剤の副作用の一つである骨髄抑制による免疫低下の影響」に改めて気をつけねばならないと理解してきた今日このごろです。口内が荒れるとか、皮膚が荒れるとか、抗がん剤の直接的影響ではない可能性が高いものは、化学療法をやっている今の病院では全然診てもらえず、「自分で他の病院行って」スタイルなんですよね… このあたり、思っていたより冷たい… まあ役割分担というか仕組み的に仕方が無いのかもしれませんが…他の病院もそうなのかなあ…


なので、細かいことも多少気にして、早めに手を打っておく方がよいのかなあという気がした今日このごろです。病院では細かいことを気にしすぎず過ごせと言われたけど、こう酷い目に遭っちゃうとね…

VDC療法 4回目 ~過去イチつらかった~

ユーイング肉腫 闘病シリーズ 治療7コース目。

治療内容サマリ

内容は全く前回通りです。


  • 0日目: 入院、採血・採尿などの検査
  • 1日目: VDC投与 アプレピタント服用
  • 2日目: 退院 アプレピタント服用
  • 3日目: 外来でジーラスタ打つ アプレピタント服用 ※帰宅後に相当辛くなる
  • 4日目: アプレピタント、メトクロプラミド服用 ※引き続きかなり辛い
  • 5日目: メトクロプラミド服用


今回は過去イチで辛い状態になりました… どう辛いか表現するのがわりと難しいのですが、吐き気もそこそこあり寝てても気持ち悪い感じ、食欲もほぼ出ず、ダルさというか、何もすることができない感じ。インフルエンザで39℃出てるようなときの辛さとはまた違い、動けないこともないが違和感というか倦怠感というかが常に付きまとっていて何もしたくない、寝ていてもスッキリしない、早く時間過ぎてほしいだけの状態、といったところでした… なんだこれはと。


ドキソルビシンが生涯累積投与量にぼちぼち達するとか、そもそも7コースも重ねてれば辛みが累積してくるのか、、、などいろいろ考えてしまいますが、徐々に辛くなっていってるのは怖いですね… ヘモグロビン数値の戻りが悪くなっているようなので、その辺も関係あったりするのかしらなど、、、 不安は尽きないっす…

副作用メモ

  • 0日目: 特になし
  • 1日目: 投与日、特に変わりなしだが、夜は尿と寝汗で5回くらい起きるなど
  • 2日目: 退院日、この日はそこまで酷くはない感じだった
  • 3日目: ジーラスタを打ちに行く。通院して帰ってきてからあたりが非常に辛くなり、食欲がほぼ無くなる。お腹から気持ち悪いような感じで、夜も具合の悪さであまり眠れず…
  • 4日目: 辛さは継続。朝食をおかゆにしても口に入っていかない感じ(無理してゆっくり食べはしたけど)。吐き気止めを飲みながら、夜にかけて徐々に回復はしていく。
  • 5日目: そこそこの食欲は戻ってきた感じ。ダルさ・気持ち悪さは要所要所で現れスッキリはしない。
  • 6日目: 日々戻っていく感じはあるが、まだ違和感が残る。短い散歩程度は可能。
  • 7日目: ほぼ復調したと言っていいくらいではあるが、言いようもない微妙な違和感は残る
  • 8日目: 同上。
  • 9日目: 9割以上は戻ったかなー、という感じ。油断して一気に食べすぎたりするとうっすら吐き気が…みたいなところはある…


前回のVDC後、以下のように書いたのですが、まあ、その不安通りになりましたね…

VDCは1日だけの投与のわりに、IEと比べて違和感が無くなるまでの期間が長い感じはあるかもです。また、回を重ねてきて、症状も若干ながら強くなったかな感もあり、今後がちょっと不安なところもあります…


次これ以上キツくなると怖いので先生に相談だなあ…

細かい気になる点メモ

病院で訴えてみても、ふーんレベルのことですが、メモ書き程度に残しておきます… ただの愚痴です、聞いてもらえる先が無いので…

手のシミ

少し前から、手に小さなほくろのようなシミが発生してたりします… 微妙に濃く、多少拡がっており…ちょっと嫌な感じ。主治医の先生に聞くと「抗がん剤とは関係ないと思う」という話ですが、がんの相談担当の人には「抗がん剤の影響かもしれませんね」とか言われたりして、統一してよと思ったり… これ以上、拡がったり増えたりしなければいいのですが… 単に歳のせいってこともあるんですかねえ…まだギリ30代なんだぜ…

なんかうっすらとした痛み

右胸にCVポート埋め込んでいて、そこから毎回点滴投与しているわけですが、どうもその周辺の筋肉がうっすら痛みを感じることがあり… 最近の投与後は痛みを感じる頻度が微妙に高い気もする… まあ、こういうレベルのものは基本的に流されてしまうんですが、ちょっと気にはなるよね…


前回、怖かった傷口の違和感も絶賛継続中で、痛みってほどではなくても、なーんか気になってしまうんですよねー

頻尿

水をなるべく飲んでることもあるとは思いますが、夜間に起きてトイレにいく回数がかなり増えています… 一応、前回気になる点として病院に伝えてるけど、特に何も言ってもらえず、尿検査の結果も特に問題なかったみたいなので大丈夫なんでしょうけど、、、 治療中も仕事続けようとしてたら昼眠くなるのでキツかったかもです…

体重

前回以下のように書いておりましたが、

実は体重が徐々に落ちていってるところが気にはなっております… 抗がん剤投与後、一旦体重が落ちてから食欲は戻って食べてるものの、次の投与までに体重が戻らないという…

これはとにかく炭水化物多めに食べてたら(元々米をそんなに食べない方だったので増やしたり、間食でせんべい食べるとかしてたら)増えたので、まあ意識してれば大丈夫そうです。でも毎回落ちるは落ちるんだよなあ。

抗がん剤で髪も眉も無ェ状態にどう対応していくか

VDC-IE療法の2コース目あたりで髪は早々に抜け去ったのですが、眉も4コースあたりから厳しくなって今やほぼゼロになってきております。


♪髪の毛無ェ 眉毛も無ェ メイクも帽子も使って無ェ


っていう感じでぐーるぐるしてる男性の場合、外出時どう対応しようかなあという悩みが出てきます。色々模索してるのでせっかくなのでネタとして書いておこうかなと。

髪が無ェ

まあ正直、髪に関しては、元々無いですけど何か?というスタンスで大手を振って歩けばいい気もするんですが、不慣れな感じもあるし、自意識過剰な部分もあり、なんか被っていたい気持ちが強いです。家の中にいて普通に生活しているときも寝るときも、ややスースーするときは何かを被っていたくなります。冬ならニットでも何でもかぶればいいんですが、春先はそれだと暑くなってくるので、夏まで行けそうないい感じの被り物を欲しています。


あとは、The・抗がん剤治療中、みたいな帽子も避けたい気持ちがあり… 隠したいわけではないんですが、そこを主張したくないなあみたいなところで。そんなバランスを満たしてくれるアイテムを模索しております。

つばのある帽子

わりとこれが気に入っています。


  • 耳まで被れるのでもみあげが無いのも隠せる
  • つばがわりと長いので眉毛もほぼ見えない
  • 通気性が結構ある(20℃弱の晴れの日だとさすがに汗ばむが)
  • 抗がん剤用感薄い(と思う)

というあたりがGoodですね。こういうの探したい今日このごろです。

サマーニット

これ系は結構あるとは思うんですが、デザインが気に入るかという点と、ネットでパッと買うにあたり本当に大丈夫かと思える商品が散見されるので探すのがわりと面倒ですね…

これはわりとデザインも個人的にはよく、かぶりやすいです。2wayで変な形状してるのが玉に瑕ですが…普通のニットでいいのに…


ページの製品紹介文を読んでると不安になってきますが、まあ、それなりにまともかなと思っております。

ウィッグ

これはそのうちでいいかというところでまだほぼ調べてもいません…

眉毛が無ェ

こっちは難しいです… 今までも眉毛描いたこと無かったので…

帽子と、アイブロウのみの簡易眉で誤魔化す

眉が多少残ってるときはこれプラスくらいでまあいいか感があったんですが… 眉毛がほぼゼロでこれだけだと塗り絵感否めない… とも思いつつ、まあ帽子深く被ってれば影だけあれば十分か、いや、むしろ影すら無くても別にいいか、みたいな感じで、帽子+眉ゼロも多くなってきた今日このごろです。帽子とらない散歩とか買い物ならいいんですけど、そういうわけにもいかんときもあるし、難しいですね。

アートメイク風を修行中

眉毛ゼロベースで描く術を探したけど、以下のGYUTAE(ギュテ)さんの動画が唯一なのかなという感じでした。

眉毛が1本もなくても3ステップで 超自然に美眉毛を描く方法教えます!【脱毛症】 - YouTube


とりあえず素直に買ってみたけど、アイライナーは全然描けない。一回挫折して、修行中です…(面倒だからついついアイブロウだけで終わらせがち)

アートメイク

踏ん切ってやってしまえば1~3年程度持つらしいというアートメイク… しかし、それはそれで怖いなあという気もするので、まだほぼ未検討段階ですね…

眉ティント

1週間くらい持つメイクとして聞く眉ティントですが、これはそもそもちゃんと描けてなんぼだと思うのであまり調べていない。

貼る眉毛系

これはちょっと試してみてもいいかもとは思っているけど、形が合わないとね…

以上

っていう感じで、無駄に物を購入してみたりなどで模索しております。もし「こんなのもあるよ」「これもオススメ」などがあれば是非教えていただければ。毛がないこの私に


毛無い(Can I) Help You?


という気持ちをいただければ幸いです。(文法として意味わかんないけどね1スベリ)

IE療法 3回目 ~違和感が怖かった~

ユーイング肉腫 闘病シリーズ 治療6コース目。そこそこやってきてる感はあるんですが、まだ6/17か…

治療内容サマリ

  • 0日目: ★造影剤CTで経過観察、採血・採尿などの検査
  • 1~5日目: IE(イホスファミド・エトポシド)など点滴
  • 6日目: 退院
  • 7日目: 外来でジーラスタ打つ


基本は前回と変わらずですが、治療開始以来のCTによる経過確認がありました。いくら継続的に抗がん剤を投与していても、うまく効かず腫瘍再発の可能性もあるわけで、、、 PETとか骨シンチやったの11月だし、そこそこ経ってきて不安感はあったので、一発見てもらいたいところでした。


また、前回のVDC後あたりから、10月手術時の傷周辺部に違和感が出てきており、、、 姿勢次第ですが、引っ張られるような、ともすると何か当たっている?ような感覚があり、、、 痛むわけではないものの、これがめっちゃ怖かったんですよね、、、 日を追うごとにハッキリ現れてくるからそれこそ腫瘍なのでは?とか思うとどんどん怖くなってくるという、、、(実際に腫瘍だったらこんな感じ方はしないだろうと頭では考えつつも) なので、今回のIE前は不安で諸々が手につかなかった期間ではありました、、、

CT結果

見える範囲で問題なし \(^o^)/バンザイ


見える範囲でしかわからないという一抹の不安はどうしても残りますが、とにかく腫瘍的なものはないと。術後のあたりもキレイになっているということで、一安心いたしました、ありがとうございますありがとうございます。


じゃあ逆に腹の違和感はなんやねんという話なのですが、先生とかもなんだろうね的なリアクションで… 気にしなくて大丈夫といういつもの感じでした。手術直後は似たような違和感あったんですが、半年経ったここであっていいんかという気はしてしまうのですが、これ以上できることも無いので気にしないことにいたします…

副作用など

毎回のことですが、24時間点滴が5日間続くのはやっぱつれえわ。トイレも多くてよく眠れないし。とはいえ慣れてきた部分はあります。

  • 1日目: 夜からしゃっくり、食欲が早くも微妙
  • 2日目: しゃっくりは相変わらず、便通も微妙、病院にいることで食欲が落ちてる感もある。このへんで体重が+3kgになるのは変わらず
  • 3日目: 早めに酸化マグネシウムを飲んでいたためか便通あり、食欲落ちてる感はあるけどなんとか病院食はなんとか完食する感じ。眠い。
  • 4日目: またしゃっくりが出たり出なかったり。便通がむしろ緩めになってしまったり。食欲は順調に厳しくなり多少飯を残しだす。37.0℃くらい出たけど特に問題なし。
  • 5日目: 夜だけしゃっくりが出るとか。便通は今回多少の緩さが続く。食欲も沸かないけど食えなくはない、という感じ。やっぱりだるい。
  • 6日目: 退院。お通じも微妙ながら出る、気持ち悪さはあるけどシャバの食事はそれなりに食べられる。ここで体重がガクッと戻る。
  • 7日目: 通院してジーラスタ打つ。そこそこダルさがあった。気持ち悪さはやはりあるが食べられる。夜は副反応なのか熱っぽく汗かいたりする。37.3℃とかは出てるけど、いつものことで気にしない。便通が無かったので酸化マグネシウムは飲んでる。
  • 8日目: 前回同様、このへんだとほぼ普通、うっすら気持ち悪さは残るけど食事には全く影響しない感じ。便通も微妙ながらある。


書く内容がほぼ前回と一緒でした。イレギュラーが無いことはありがたいことです。やっぱりVDCよりもIEの方がスッと戻れる感じはあるかなあと。(※フラグ注意、前回はこの後あたりから継続的な微熱が出たので何も無いことを祈る…)

体重について

ということで副作用についてはもう書かなくてもいいかなーという雰囲気で安定しているのですが、実は体重が徐々に落ちていってるところが気にはなっております… 抗がん剤投与後、一旦体重が落ちてから食欲は戻って食べてるものの、次の投与までに体重が戻らないという… まあまだ1kg程度の話なのですが、まだこれから半年以上続くので注視したいなと思っております。違和感怖くてリングフィットも疎かにしているので、筋肉が落ちてるのもあるかもしれないのですが、、、 やっぱりジワジワ減ってくのは精神衛生上も良くないので意識的に戻していきたい今日このごろです。


5日点滴だと逆に増えてしまう人も結構いるらしいので、ランダムデバフ味を感じる抗がん剤治療、、、難しいですね、、、

余談、WBC

実は今回の治療期間中がちょうどWBCの決勝の期間でして。病院内でも歓喜の声や感想トークが飛び交い、しんどさも紛れて非常に良かったです。ありがとう日本代表、ありがとうオオタニサン。